Endometriosis: a long-ignored disease, despite symptoms that can be traced back to ancient times
A rotogravure depicting hysterectomy surgery being performed in the 19th century at Paris’ Salpêtrière Hospital, a French institution for psychological disorders where women diagnosed with hysteria were typically sent for treatment (Source: Nezhat et al. 2012).
L’endométriose est une maladie qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit près de 190 millions de femmes dans le monde. En France, cela représente environ deux millions de personnes selon un rapport de l’Inserm en 2024. Pourtant, cette maladie, caractérisée par des douleurs pelviennes intenses, des règles très douloureuses, de la fatigue persistante, des troubles digestifs ou urinaires, et parfois une infertilité, était déjà décrite dans des textes médicaux datant de l’Antiquité. Dès 1855 av. J.-C., des papyrus égyptiens mentionnent des symptômes comparables. Dans la Grèce antique, les écrits du Corpus Hippocraticum (Ve–IVe siècle av. J.-C.), attribués à Hippocrate, évoquent des troubles gynécologiques marqués par des douleurs menstruelles sévères et des difficultés à concevoir. Ces descriptions montrent que la maladie n’est pas récente, mais son identification comme entité médicale distincte est bien plus tardive.
Pendant des siècles, les symptômes de l’endométriose ont été interprétés à travers des théories médicales aujourd’hui dépassées, comme celle du "wandering uterus" ("utérus errant" en français). Selon cette idée, l’utérus était considéré comme un organe mobile pouvant se déplacer dans le corps et provoquer des troubles physiques ou psychologiques. Cette théorie, bien que scientifiquement erronée, reflète une observation ancienne : la souffrance des femmes était notée, mais expliquée par des cadres philosophiques et culturels, faute de connaissances biologiques. Le terme hystérie, dérivé du grec hystera ("utérus"), illustre cette confusion persistante entre symptômes physiques et représentations sociales de la féminité. Cette approche a durablement influencé la manière dont les douleurs féminines étaient prises au sérieux par la médecine.
La reconnaissance médicale de l’endométriose comme une maladie distincte est un phénomène récent. Au XIXe siècle, le pathologiste autrichien Karl von Rokitansky décrit, dans les années 1860, des lésions contenant des tissus glandulaires similaires à la muqueuse utérine, situées en dehors de l’utérus. Ces observations constituent les premières descriptions morphologiques de ce qui sera plus tard identifié comme l’endométriose. Au début du XXe siècle, le gynécologue américain John A. Sampson affine cette compréhension en proposant, entre 1921 et 1927, le terme endometriosis et une théorie explicative : la régurgitation menstruelle. Selon cette hypothèse, des cellules de l’endomètre (la muqueuse utérine) pourraient refluer dans la cavité abdominale lors des règles, provoquant des lésions. Bien que cette théorie reste une piste majeure, elle n’explique pas toutes les formes de la maladie.
Malgré les avancées médicales, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose reste long, estimé entre sept et dix ans dans de nombreux pays. Ce retard s’explique par plusieurs facteurs. D’abord, les symptômes sont très variables : douleurs pelviennes, fatigue intense, troubles digestifs ou urinaires, ou encore infertilité. Ensuite, les douleurs menstruelles et les plaintes des femmes ont longtemps été banalisées ou attribuées à des causes psychologiques, comme le stress ou l’anxiété. De nombreuses études montrent que les patientes rapportent avoir été informées que leurs douleurs étaient "normales", ce qui retarde l’accès à un diagnostic précis et à des soins adaptés. En France, ce problème a conduit à la mise en place, en 2022, d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose pour améliorer le dépistage précoce et la prise en charge.
Depuis quelques décennies, l’endométriose est reconnue comme une maladie chronique associée à des phénomènes inflammatoires. Cette évolution a permis de mieux comprendre l’étendue de ses manifestations cliniques : douleurs sévères, fatigue persistante, troubles digestifs ou urinaires, altération significative de la qualité de vie, et parfois stérilité. Malgré ces progrès, la prise en charge reste complexe en raison de l’hétérogénéité des symptômes et des représentations sociales persistantes autour des règles et de la douleur féminine. Les avancées récentes en imagerie médicale, notamment l’IRM et l’échographie spécialisée, ont cependant amélioré le diagnostic des formes complexes de la maladie. En France, ces évolutions s’accompagnent d’une reconnaissance institutionnelle accrue, avec des mesures visant à structurer les parcours de soins et à former les professionnels de santé.
La recherche sur l’endométriose se concentre désormais sur deux axes principaux : une meilleure compréhension des trajectoires douloureuses dès l’adolescence et le développement de stratégies de prévention. En France, le projet de recherche *PRECURSOR*, dont le lancement est prévu prochainement, vise à évaluer si une prise en charge précoce combinant plusieurs approches pourrait prévenir l’apparition de douleurs pelviennes chroniques et, à plus long terme, réduire le risque de développer une endométriose. Ce projet s’adressera à des adolescentes souffrant de règles très douloureuses. Parallèlement, les travaux actuels explorent des pistes pour classer l’endométriose comme un trouble inflammatoire systémique, ce qui pourrait ouvrir la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques. Ces avancées soulignent l’importance de repenser la prise en charge de la douleur féminine, un enjeu majeur de santé publique.
