Atteinte de la SLA, elle participera au marathon de Montréal

Amanda Tam, une jeune femme de 25 ans, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) le 21 octobre 2021. La SLA est une maladie neurodégénérative grave qui affecte progressivement les neurones moteurs, entraînant une perte d'autonomie musculaire. Selon Spencer Levine, son mari, 80 % des personnes atteintes de cette maladie décèdent dans les cinq ans suivant le diagnostic. Cinq ans après ce diagnostic, Amanda et Spencer ont décidé de marquer cet anniversaire en participant au marathon de Montréal. La SLA, aussi appelée maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot, se caractérise par une dégénérescence des cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires, conduisant à une paralysie progressive et souvent à la mort par insuffisance respiratoire.

Pour soutenir leur projet, Amanda et Spencer ont choisi de collaborer avec la Fondation SLA Québec, une organisation qui les a accompagnés depuis le diagnostic d'Amanda. Cette fondation offre un soutien aux patients et à leurs familles, ainsi qu'un financement pour la recherche sur la SLA. Le couple a expliqué que cette fondation a joué un rôle clé dans leur parcours, en leur apportant une aide concrète et un soutien moral tout au long de leur combat contre la maladie. Leur participation au marathon vise donc à la fois à célébrer la résilience d'Amanda et à contribuer financièrement à la cause.

Pour permettre à Amanda de participer au marathon, le couple a investi dans un fauteuil roulant adapté spécialement conçu pour la course. Ce fauteuil, reçu en juin 2026, lui permet de se déplacer en extérieur et de maintenir une activité physique malgré sa maladie. Amanda a exprimé son enthousiasme pour ce fauteuil, soulignant qu'il lui a redonné une liberté qu'elle ne connaissait plus, comme explorer la ville avec son mari. Ce type de fauteuil est équipé de roues larges et d'un système de propulsion adapté, permettant une mobilité autonome pour les personnes ayant une mobilité réduite.

Depuis juin 2026, Amanda et Spencer ont parcouru environ 700 kilomètres en préparation pour le marathon de Montréal. Spencer a expliqué que la motivation d'Amanda l'inspire grandement, notamment lors des jours où sa propre motivation faiblit. Il a souligné que sa capacité à persévérer, malgré les défis liés à la SLA, lui donne une force supplémentaire pour s'entraîner. Leur objectif est de franchir la ligne d'arrivée en moins de quatre heures, bien que l'essentiel pour eux reste de participer et de montrer que la maladie ne les empêche pas de vivre pleinement.

Le marathon de Montréal, qui se déroule ce dimanche, accueille chaque année des milliers de coureurs, dont certains participent pour établir un record personnel tandis que d'autres le font pour une cause caritative. Depuis 2022, le marathon propose un programme appelé Du cœur à la course, qui permet à des fondations de collecter des fonds. En 2026, 61 fondations participeront à l'événement, avec pour objectif de récolter 1,5 million de dollars en dons. Amanda et Spencer espèrent que leur participation contribuera à cette collecte de fonds, tout en sensibilisant le public à la réalité de la SLA.