Des millions de données intimes de femmes vendues en secret

Des millions de femmes utilisent des applications mobiles pour suivre les symptômes de la ménopause, comme l'insomnie, l'anxiété, la baisse de libido ou les changements physiques. Ces outils, souvent présentés comme des solutions de bien-être, permettent de centraliser des données très personnelles : sommeil, mémoire, vie sexuelle, traitements hormonaux suivis. Par exemple, Kate Kirkman, 44 ans, a pu obtenir un traitement hormonal substitutif grâce aux informations recueillies via une application, alors qu'elle ne comprenait pas initialement ses symptômes. Ces applications répondent à un manque criant d'information et de prise en charge médicale systémique, notamment dans les pays riches où 85 % des femmes ne reçoivent pas de traitement efficace ou approuvé par les autorités de santé. Le marché de la ménopause, estimé à 18 milliards de dollars (15,3 milliards d'euros), attire de plus en plus d'investisseurs, mais soulève des questions éthiques et de protection des données.

Les applications de suivi de la ménopause contournent les règles de protection des données, comme le RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données), en présentant leurs services comme des outils de bien-être plutôt que des dispositifs médicaux. En réalité, elles vendent les données intimes des utilisatrices à des tiers sans consentement éclairé. Ces tiers peuvent être des laboratoires pharmaceutiques, des compagnies d'assurances, des régies publicitaires, des entreprises d'intelligence artificielle, des pouvoirs publics ou des instituts de recherche. Maryam Mehrnezhad, chercheuse à la Royal Holloway, souligne que ces données permettent d'établir des profils complets, ouvrant la porte à des dérives comme l'augmentation des tarifs de mutuelle ou des discriminations au travail liées à la santé ou à l'âge. Par exemple, un supérieur hiérarchique pourrait accéder à ces informations, menaçant l'intégrité physique et la sécurité économique des femmes.

Les données collectées par ces applications forment le dossier médical le plus exhaustif qu'une femme puisse constituer au cours de sa vie. Vibeke Specht, cofondatrice de Peak Privacy, explique que ces informations peuvent être utilisées pour ajuster les tarifs des traitements en fonction des besoins perçus ('plus elle en a besoin, plus on la fera payer cher') ou à des fins de surveillance. Aux États-Unis, des cas ont déjà montré que la vie numérique des femmes pouvait être exploitée pour monter des dossiers contre elles, notamment dans le cadre de la répression de l'avortement. Les données personnelles, aujourd'hui considérées comme privées, pourraient demain servir de preuves dans des contextes politiques changeants, ce qui aggrave les risques pour les utilisatrices.

Le principal problème réside dans l'absence de régulation stricte pour ces applications. Si elles étaient classées comme dispositifs médicaux, elles seraient soumises à des normes de sécurité plus sévères et à une meilleure protection des données. Actuellement, elles échappent aux contrôles du RGPD et des autorités sanitaires, malgré la sensibilité des informations traitées. Maryam Mehrnezhad dénonce un marché où les entreprises se font de l'argent sur le dos des utilisatrices, en exploitant des données médicales sans garantie de confidentialité. Ce manque de cadre juridique expose les femmes à des risques majeurs, alors que les hommes, eux, sont épargnés par ces dérives dans des applications similaires.