Alzheimer : comment faire face ? 3/4 : Accompagner un proche
Comment les proches font-ils pour accompagner un parent ou un conjoint lorsque ce dernier a la maladie d'Alzheimer ? Qu'est-ce qui change dans la relation avec l'autre ? Qu'est-ce qui à l'inverse perdure ? Comment s'adapter à la maladie de son proche sans faire le deuil de la personne connue ?.
Accompagner un proche atteint de la maladie d'Alzheimer représente un défi majeur pour les aidants, avec des difficultés à la fois psychologiques et physiques. En France, plus d'un million de personnes sont touchées par cette maladie, et plusieurs millions d'aidants s'occupent d'elles. L'accompagnement est d'autant plus éprouvant que le lien avec la personne malade est fort, comme entre conjoints ou parents. Les aidants doivent souvent gérer la fatigue liée à la surveillance constante, aux répétitions et à l'assistance quotidienne. Certains refusent le statut d'aidant, comme Irène Gaudion, épouse d'un malade, qui souligne que cela s'ajoute à son rôle d'épouse et n'est pas une décision facile à accepter. Malgré leur dévouement, les aidants peuvent aussi ressentir des moments de frustration ou d'énervement, comme Etienne Brémond, dont la femme est atteinte d'Alzheimer, qui admet avoir parfois des réactions inappropriées malgré sa compréhension de la situation.
Plutôt que de se focaliser sur les pertes liées à la maladie d'Alzheimer, les aidants peuvent trouver du réconfort en se concentrant sur les capacités restantes de la personne malade. Cela permet de créer du lien et de maintenir une relation positive. Françoise Roy, accompagnante à domicile, explique que cette approche est plus difficile pour les familles, qui ont tendance à voir d'abord les déclin des capacités. En s'appuyant sur ce qui fonctionne encore, comme des activités simples ou des moments de complicité, les aidants peuvent aider leur proche à conserver une certaine autonomie et à vivre des instants agréables. Cette méthode demande un changement de perspective, où l'important n'est pas de retrouver des fonctions perdues, mais de profiter du présent avec la personne malade.
Placer un proche atteint d'Alzheimer en Ehpad (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) est une décision complexe pour les aidants. Eric Collin, dont l'épouse vit en Ehpad, décrit cette étape comme un moment de doute, où il faut peser le pour et le contre. Bien que cette solution puisse apporter un soulagement en réduisant la charge physique et mentale, elle peut aussi être source de culpabilité ou de tristesse, surtout si la personne malade ne reconnaît plus son proche. Françoise Roy, dont la mère est en Ehpad, souligne que malgré la mémoire défaillante de sa mère, elles parviennent à partager des moments simples et agréables, comme des promenades ou des activités manuelles. Le placement en Ehpad peut ainsi être à la fois une épreuve et une libération pour les aidants.
La maladie d'Alzheimer peut entraîner une désorientation temporelle, spatiale ou identitaire chez les malades, qui peuvent par exemple demander des nouvelles de personnes décédées ou confondre les époques. Les aidants se retrouvent alors face à un dilemme : faut-il dire la vérité, au risque de blesser la personne, ou éviter le sujet pour la ménager ? Béatrice Gurrey, dont les deux parents ont eu Alzheimer, explique qu'il est inutile de vouloir ramener le malade dans la réalité, car il vit dans un autre monde. Elle décrit une situation où elle a dû mentir à sa mère pour éviter de lui causer de la peine, en lui disant que ses parents décédés allaient bientôt arriver. Cette approche, bien que difficile, permet de préserver la relation et le bien-être de la personne malade.
La maladie d'Alzheimer est souvent associée à une perte d'identité, car elle affecte la mémoire et la capacité à restituer son histoire personnelle. Le philosophe Fabrice Gzil explique que cette vision est influencée par des penseurs comme Descartes ou Locke, qui lient l'identité à la mémoire et à la conscience. Cependant, il propose de repenser cette conception : l'identité ne se limite pas à la mémoire, mais inclut aussi des éléments comme le regard, la voix, les gestes, les liens affectifs ou les attentions. Cette approche permet de voir la personne malade comme une entité toujours présente, malgré la perte de certaines fonctions cognitives. Elle invite à reconnaître que l'identité est plus complexe et ne se réduit pas à la rationalité ou à la mémoire intacte.
