Endométriose au travail : pourquoi le soutien du management compte autant que les aménagements
L’ESSENTIEL Douleurs imprévisibles, fatigue, rendez-vous médicaux… quand on souffre d’endométriose, celle-ci s’invite aussi au sein de l’entreprise. Une enquête conduite avec l’association EndoFrance montre que les possibilités d’adapter le poste de travail comptent pour faciliter la vie professionnelle.
L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer, soit près de 190 millions de personnes dans le monde selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle se caractérise par la présence de cellules similaires à celles de l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’utérus, en dehors de cet organe. Ces cellules peuvent provoquer des lésions, des douleurs pelviennes chroniques, des règles très douloureuses, des troubles digestifs ou urinaires, et parfois des difficultés à concevoir. Contrairement à une idée reçue, des douleurs de règles invalidantes ne sont pas normales et doivent alerter. En France, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée en 2022 pour sensibiliser les acteurs de la santé et du travail à cette maladie souvent invisible.
L’endométriose affecte la vie professionnelle des femmes concernées, souvent à des âges clés comme le début de carrière ou l’accès à des responsabilités. Les symptômes, comme des douleurs intenses ou une fatigue chronique, peuvent rendre difficile le trajet jusqu’au travail, une station debout prolongée, une réunion longue ou la concentration. Une étude internationale a estimé que les femmes atteintes perdent en moyenne 10,8 heures de productivité par semaine, principalement à cause du présentéisme : elles sont présentes au travail mais limitées par la douleur ou la fatigue. Cette situation est d’autant plus complexe que la maladie est invisible : les collègues ou managers ne perçoivent pas toujours la souffrance de la salariée, qui peut hésiter à demander des aménagements par crainte d’être jugée moins fiable ou moins engagée.
Le manager n’a pas pour rôle de poser un diagnostic médical, mais d’être à l’écoute et de soutenir la salariée. Il doit éviter de minimiser ses difficultés, permettre un échange sans jugement et orienter vers les bons interlocuteurs, comme le médecin du travail, seul professionnel habilité à proposer des adaptations en lien avec le poste. Son rôle est aussi de reconnaître la contribution de la salariée et d’examiner équitablement les ajustements possibles, comme un aménagement des horaires ou du télétravail. En France, la stratégie nationale contre l’endométriose vise à sensibiliser les employeurs et les responsables des ressources humaines pour qu’ils ne compliquent pas la situation par de l’incompréhension ou de la rigidité.
Le soutien organisationnel perçu désigne la perception d’une salariée quant à l’attention que son employeur porte à son bien-être, sa reconnaissance de sa contribution et sa volonté de l’aider en cas de difficulté. Une recherche menée avec l’association EndoFrance auprès de 650 femmes atteintes d’endométriose a montré que plus ce soutien est fort, meilleur est le bien-être au travail et dans la vie personnelle, et moins les salariées envisagent de quitter leur emploi. Dans cette enquête, seules 38% des répondantes se disaient satisfaites de leur situation professionnelle, et 25% pensaient quitter rapidement leur emploi. Ces chiffres, bien que non extrapolables à toutes les femmes concernées, illustrent l’importance du soutien organisationnel pour éviter que la maladie ne devienne un frein au maintien dans l’emploi.
L’adaptation active du travail ou job crafting désigne les ajustements que la salariée peut apporter à son activité pour mieux la réaliser, comme le télétravail pendant les épisodes douloureux, un aménagement des horaires ou une réduction ponctuelle du temps de travail. Dans l’étude citée, plus d’une répondante sur deux souhaitait davantage de télétravail, et 31% envisageaient un passage à temps partiel pour mieux gérer leur maladie. Cependant, ces adaptations ne suffisent pas si la salariée se sent jugée ou isolée. Un aménagement technique n’a pas la même portée selon qu’il est vécu comme une faveur ou comme une réponse légitime à une situation de santé. L’entreprise doit donc proposer des solutions individualisées tout en évitant que ces mesures n’affectent la carrière ou la place professionnelle de la salariée.
Pour mieux accompagner les salariées atteintes d’endométriose, les entreprises peuvent agir à plusieurs niveaux. D’abord, rendre la maladie compréhensible en informant clairement sur ses symptômes et ses impacts, sans exiger de divulgation médicale. Ensuite, former les managers à l’écoute et à l’orientation vers les ressources utiles, comme le médecin du travail. Proposer des adaptations flexibles, comme des horaires modulables, du télétravail ou une réduction temporaire du temps de travail, en gardant ces mesures individualisées. Enfin, s’assurer qu’un aménagement de poste ne soit pas sanctionné par une mise à l’écart ou un ralentissement de carrière. Le soutien doit protéger à la fois la santé et la place professionnelle de la salariée. En France, la stratégie nationale contre l’endométriose encourage ces pratiques pour éviter que la maladie ne devienne un obstacle au maintien dans l’emploi.
