Doctolib : faut-il partager ses données pour une meilleure santé ?

En juillet 2024, la plateforme Doctolib, utilisée par 50 millions de Français pour prendre des rendez-vous médicaux, a informé ses utilisateurs par email qu’elle allait utiliser leurs données de santé dans un projet de recherche. L’objectif annoncé est d’améliorer les parcours de soins grâce à l’analyse de ces données par l’intelligence artificielle (IA). Cette initiative s’inscrit dans un cadre légal, car elle respecte les réglementations en vigueur, notamment le Règlement général sur la protection des données (RGPD) européen, qui encadre l’utilisation des données personnelles. Cependant, cette annonce survient dans un contexte marqué par des cyberattaques et des fuites de données médicales récentes, ce qui peut susciter des inquiétudes parmi les utilisateurs.

Les données de santé collectées par Doctolib incluent des informations sensibles comme les diagnostics, les traitements prescrits, les antécédents médicaux ou encore les résultats d’examens. Ces données sont considérées comme particulières selon le RGPD, car elles révèlent l’état de santé d’une personne. Doctolib précise que ces données seront utilisées de manière anonymisée ou pseudonymisée, c’est-à-dire qu’elles seront modifiées pour empêcher toute identification directe des patients. Cependant, des experts comme Juliette Alibert, avocate spécialisée, soulignent que même sous ces formes, le risque de réidentification existe, notamment si les données sont croisées avec d’autres sources.

Le projet de recherche mené par Doctolib s’appuie sur des bases légales définies par le RGPD. Pour utiliser des données de santé, l’entreprise doit obtenir le consentement explicite des utilisateurs ou justifier d’un intérêt public, comme l’amélioration des soins. Arthur Dauphin, docteur en pharmacie et expert en santé numérique, rappelle que Doctolib a le droit de partager ces données avec des partenaires, à condition que ceux-ci respectent des règles strictes de confidentialité. Cependant, des associations comme InterHop, dont fait partie Juliette Alibert, s’interrogent sur la transparence du processus et la possibilité pour les patients de refuser leur participation.

Les cyberattaques récentes, comme celles ciblant des hôpitaux ou des bases de données médicales, ont montré que même les systèmes les plus sécurisés peuvent être vulnérables. Pierre-Antoine Gourraud, professeur en biologie cellulaire et fondateur de la Clinique des données du CHU de Nantes, explique que le partage de données de santé, même anonymisées, comporte des risques. Une fuite pourrait exposer des informations médicales sensibles, avec des conséquences graves pour les patients, comme des discriminations ou des chantages. Ces risques soulèvent des questions sur l’équilibre entre l’amélioration des soins et la protection de la vie privée.