Alzheimer : comment faire face ? 4/4 : Un éventail des possibles
Bien qu'aucun traitement ne permette de stopper Alzheimer, il existe une grande diversité de solutions concernant la prise en charge des malades. Dans ce dernier épisode, tour d'horizon non exhaustif de dispositifs et d'établissements spécialisés dans l'accompagnement des personnes ayant Alzheimer..
Entre 2001 et 2014, l’État français a mis en place quatre plans successifs pour structurer la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Ces plans ont permis de créer plusieurs dispositifs clés, comme les consultations mémoire pour encadrer le diagnostic, les unités d’hébergement renforcé dans les EHPAD (Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) pour adapter ces structures aux besoins des malades, et les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) pour accompagner les personnes diagnostiquées à leur domicile. D’autres mesures incluent le développement des accueils de jour pour offrir du répit aux aidants familiaux et des activités stimulantes aux malades. Ces initiatives visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, en réponse à l’augmentation du nombre de cas et à la pression des associations.
Depuis 2012, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) interviennent à domicile pour accompagner les personnes nouvellement diagnostiquées. Ce dispositif, remboursé par la Sécurité sociale, propose quinze séances sur trois mois, renouvelables une fois par an. Les équipes, composées de psychométriciens, ergothérapeutes, assistants de soins en gérontologie et psychologues, aident les malades à adapter leur lieu de vie, réaliser des tâches quotidiennes ou pratiquer des exercices de stimulation cognitive. Elles incluent aussi les aidants familiaux pour prévenir leur épuisement. Par exemple, la Fondation Maison des Champs coordonne ces équipes, comme l’explique Emilie Bourrely, coordinatrice des ESA : l’objectif est d’accompagner le patient et son proche de manière adaptée, en tenant compte de l’évolution de la maladie.
Les accueils de jour sont des structures spécialisées qui accueillent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer une à deux fois par semaine, généralement pour une journée complète. Ces dispositifs, conçus comme une aide au répit pour les aidants, proposent des activités stimulantes (gymnastique douce, quiz, chant, etc.) adaptées au niveau d’avancement de la maladie. Les participants sont regroupés par stade de la maladie pour personnaliser les activités. Par exemple, l’accueil de jour Les Balkans à Paris accueille quinze personnes par jour, avec des horaires et des exercices adaptés. L’objectif est de maintenir une vie sociale pour les malades tout en permettant aux aidants de souffler. Ces structures sont ouvertes à toutes les personnes âgées, mais ciblent surtout celles souffrant de maladies neuroévolutives comme Alzheimer.
Le Village Landais Alzheimer, ouvert en 2020 à Dax, est un modèle expérimental d’hébergement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Inspiré des Pays-Bas, il accueille une centaine de résidents encadrés par une centaine de professionnels et autant de bénévoles. Le village dispose d’un grand parc et de lieux de vie communs, conçus pour éviter la sensation d’enfermement et stimuler l’autonomie des résidents. Les activités variées et les horaires flexibles s’adaptent aux besoins des malades. Ce projet, financé à hauteur de 30 millions d’euros par les pouvoirs publics, a un statut expérimental et ne vise pas à être reproduit ailleurs. Comme l’explique le docteur Gaëlle Marie-Bailleul, coordinatrice du village, l’objectif est d’inspirer d’autres structures à repenser leur approche, sans imposer un modèle unique.
Les *colocations Alzheimer* sont des habitats intermédiaires, non médicalisés, conçus pour offrir une vie collective à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces colocations, encore peu développées en France (environ 90 sur le territoire), permettent aux résidents de vivre dans un cadre intimiste et connecté à la cité, avec un accompagnement professionnel 24h/24. Le Morbihan est pionnier dans ce domaine, avec 48 colocations gérées par l’association Clarpa. Par exemple, une maison accueille huit résidents, tous atteints de la maladie ou de troubles apparentés, avec des assistantes de vie dédiées. L’objectif est de lutter contre l’isolement tout en maintenant une autonomie adaptée. Ce modèle séduit de plus en plus les familles, mais reste marginal en raison de son coût et de sa complexité organisationnelle.
