Face à l’autisme, les grands-parents

En France, l’autisme touche environ 1 % de la population, ce qui signifie qu’un grand-parent sur 166 sera concerné par ce trouble chez son petit-enfant. Malgré un retard reconnu du système de santé français dans la prise en charge de l’autisme, les grands-parents jouent un rôle central dans le soutien aux familles. Plus de 30 % d’entre eux s’occupent de leur petit-enfant autiste au moins une fois par semaine, et 30 % sont les premiers à identifier des symptômes autistiques. Plus de 70 % participent aux décisions concernant la prise en charge thérapeutique de l’enfant. Pourtant, leur implication reste peu reconnue par les structures de soins, qui leur accordent encore peu de place dans les parcours de soins.

Les grands-parents aident leur petit-enfant autiste à progresser en planifiant des activités adaptées à ses besoins. Ils utilisent des méthodes comme les pictogrammes (des images symbolisant des actions ou des objets) pour faciliter la communication, surtout si l’enfant est non verbal, c’est-à-dire qu’il n’acquiert pas ou n’utilise pas le langage parlé. Par exemple, une grand-mère explique avoir préparé son petit-fils de 13 ans en lui répétant les consignes avec des supports visuels avant une sortie : « On lui dit tout ça pour qu’il enregistre et qu’il sache où il va aller, pour le préparer ». Les apprentissages sont ritualisés pour rassurer l’enfant en lui offrant un cadre temporel et visuel prévisible.

L’autisme peut rendre difficile la création de liens sociaux et la compréhension des émotions. Les grands-parents interviennent pour aider leur petit-enfant à surmonter ces défis, notamment par le jeu. Une grand-mère raconte avoir accompagné son petit-fils de 10 ans au parc pour l’habituer à la présence d’autres enfants, malgré son aversion initiale. Elle souligne que son rôle n’était pas de remplacer les professionnels, mais d’être une grand-mère à l’écoute et efficace. Les difficultés incluent souvent un manque d’empathie (difficulté à comprendre les émotions des autres) ou des problèmes de communication, que les grands-parents tentent de compenser au quotidien.

Face aux défis de la parentalité d’un enfant autiste, les grands-parents reprennent souvent un rôle plus actif, voire parental, pour soutenir leur enfant devenu parent. Ils accompagnent ce dernier lors de rendez-vous médicaux, gardent régulièrement leurs petits-enfants pour lui permettre de travailler, ou lui offrent une écoute attentive. Certains expriment même leur volonté de tout sacrifier pour aider la famille. Cette implication est motivée par un sentiment de démunition des parents face à une parentalité « atypique », éloignée des normes traditionnelles. Les grands-parents deviennent ainsi des piliers dans l’équilibre familial.

Malgré leur engagement, les grands-parents expriment des besoins spécifiques pour mieux aider leur petit-enfant. Ils souhaitent d’abord se sentir compétents : beaucoup se forment en ligne, auprès d’associations ou via des forums pour comprendre l’autisme. Par exemple, un grand-père envisage de suivre des cours pour apprendre le langage des signes afin de communiquer avec son petit-fils non verbal de 4 ans. Ils recherchent aussi un soutien social, car les familles d’enfants autistes subissent souvent une stigmatisation sociale (jugements négatifs de la part de l’entourage). Certaines grand-mères trouvent ce soutien auprès d’amies bénévoles, tandis que d’autres évitent les groupes de discussion en présentiel, jugés peu efficaces en raison des témoignages trop variés.