On envoie des personnes dans l’espace et on n’arrive pas à digitaliser le consentement des patients

En 2026, l’humanité envoie des humains dans l’espace, mais peine à digitaliser un processus aussi fondamental que le consentement des patients pour la recherche médicale. Ce paradoxe illustre un décalage entre les avancées technologiques spectaculaires dans certains domaines et les retards persistants dans d’autres, pourtant tout aussi cruciaux. Le secteur spatial bénéficie d’investissements massifs et d’une visibilité médiatique forte, tandis que la gestion des données de santé, bien que vitale, reste souvent cantonnée à des méthodes obsolètes ou complexes. Ce contraste soulève des questions sur les priorités technologiques et les inégalités d’accès aux innovations selon les secteurs.

Nesrine Benyahia, docteure en droit public devenue entrepreneuse, a fondé Dr Data en 2026 pour répondre à ce défi. Son entreprise se concentre sur la digitalisation du consentement des patients dans le cadre de la recherche médicale, un processus essentiel pour protéger les droits des individus tout en permettant l’innovation. Avant son intervention, les chercheurs et médecins devaient souvent recourir à des méthodes manuelles, lentes et peu fiables pour recueillir ces consentements, ce qui limitait la portée des essais cliniques et retardait les avancées médicales. Son approche combine technologie et cadre juridique pour créer un système plus efficace et sécurisé.

Le consentement des patients est une autorisation donnée par une personne pour que ses données de santé (comme ses dossiers médicaux, résultats d’analyses ou informations génétiques) soient utilisées à des fins de recherche ou de soins. Ce consentement est encadré par des lois strictes, comme le RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données) en Europe, qui impose des règles pour protéger la vie privée. Dans le contexte médical, il permet aux chercheurs d’étudier des maladies, tester de nouveaux traitements ou développer des outils diagnostiques, tout en garantissant que les patients gardent le contrôle sur l’usage de leurs données. Sans ce consentement, aucune utilisation légale des données n’est possible.

Pour moderniser ce processus, Nesrine Benyahia et son équipe ont intégré la blockchain, une technologie de stockage et de transmission d’informations, souvent associée aux cryptomonnaies comme le Bitcoin. La blockchain permet de créer un registre infalsifiable et transparent des consentements, où chaque étape (demande, accord, modification ou retrait) est enregistrée de manière sécurisée et traçable. Contrairement aux méthodes traditionnelles, comme les formulaires papier ou les bases de données centralisées, cette solution réduit les risques de fraude, de perte ou de manipulation des données. Elle offre aussi une traçabilité en temps réel, utile pour les essais cliniques à distance ou les projets de recherche internationaux.

Malgré les progrès réalisés depuis la pandémie de Covid-19, qui a accéléré la digitalisation des soins, des obstacles majeurs subsistent. Les systèmes de santé restent fragmentés, avec des outils incompatibles entre hôpitaux, laboratoires ou pays. De plus, les patients sont souvent mal informés sur leurs droits ou les usages de leurs données, ce qui limite leur confiance dans les solutions digitales. Nesrine Benyahia souligne aussi que les régulations évoluent lentement, créant un décalage entre les innovations technologiques et les cadres légaux. Enfin, la cybersécurité reste une préoccupation majeure, car les données de santé sont des cibles privilégiées pour les cyberattaques.