« Brandir la maladie » : d'Act Up à Cancer Colère, des luttes à la vie à la mort

En février 2025, Fleur Breteau, atteinte d’un deuxième cancer du sein et sous chimiothérapie, fonde le collectif Cancer Colère en réaction à l’adoption de la loi Duplomb en France. Cette loi prévoyait la réintroduction de l’acétamipride, un pesticide controversé. Le mouvement naît d’un sentiment d’injustice : comment guérir dans une société qui aggrave les risques sanitaires ? Le collectif se distingue par des actions radicales, comme des autocollants politiques dans les hôpitaux ou des blocages d’usines agrochimiques (ex. : BASF à Saint-Aubin-lès-Elbeuf en juillet 2025). Il compte désormais 24 antennes locales en France et s’inspire des méthodes d’Act Up, une association historique de lutte contre le sida.

Créé en 1989, Act Up est un mouvement emblématique de lutte contre le VIH/sida, marqué par des actions spectaculaires comme les die-in (simulations de morts) ou le jet de faux sang sur l’Élysée. Selon Christophe Broqua, socio-anthropologue au CNRS, ce collectif a révolutionné les mobilisations de malades en politisant la maladie et en désignant des responsables (politiques, laboratoires). Contrairement à des associations comme Aides ou Arcat-Sida, Act Up refuse les financements publics et prône l’autonomie des malades, avec le slogan « Jamais rien pour nous sans nous ». Ce texte, les Principes de Denver (1983), fonde l’auto-organisation des personnes vivant avec le VIH/sida.

Le validisme désigne une société qui considère les personnes handicapées comme des « patients » passifs, dépendants d’une approche médicale paternaliste. Dès les années 1950, des groupes comme le Centre des paralysés étudiants (CPE) ou le Mouvement de défense des handicapés (MDH) dans les années 1970 ont contesté cette vision. Le Comité de lutte des handicapés (CLH) a même publié un journal intitulé Handicapés méchants et mené des occupations symboliques (ex. : siège de l’APF). Ces luttes visent à transformer le handicap en sujet politique, en exigeant l’accessibilité et l’inclusion, comme le rappelle l’historien Gildas Brégain.

Bien que séparées, les luttes de malades (comme Cancer Colère) et les mobilisations antivalidistes partagent des méthodes et des objectifs. Par exemple, l’association Sourds en colère (1993) s’inspire d’Act Up pour défendre la reconnaissance de la surdité comme identité culturelle. Cancer Colère intègre aussi des enjeux d’accessibilité, en adaptant ses actions pour inclure les personnes à mobilité réduite ou affaiblies. Béatrice Pradillon, cofondatrice des Dévalideuses, souligne que ces luttes transforment une condition personnelle en combat collectif, avec une dimension thérapeutique : « Ça m’a permis de mieux vivre avec mon handicap. »

Ces mouvements répondent à une urgence vitale : la mort rôde. Fleur Breteau (Cancer Colère) déclare : « On a des gens qui meurent tous les jours. Des proches qui meurent, qui tombent malades. » De même, Act Up agit dans un contexte où le sida était une épidémie mortelle, avec des militants affirmant : « Je sais que je vais crever du sida, et que seul Act Up fera mon enterrement politique. » Les Dévalideuses dénoncent aussi la « mort sociale » causée par l’exclusion institutionnelle. La colère devient un moteur pour exiger des changements politiques et sociaux, en sortant les individus de la solitude et de l’impuissance.