En Chine, une thérapie génique expérimentale provoque la mort d’une fillette… et beaucoup de questions
Un essai clinique expérimentant une technique de pointe d’édition de gènes, en Chine, a connu une issue désastreuse. Depuis que “Science” l’a révélée, une enquête a été ouverte au sein de l’université qui en était responsable.
En 2025, une fillette de six ans nommée Mei, atteinte d'une mutation génétique rare causant un retard de développement cognitif, est décédée à la suite d'un essai clinique expérimental en Chine. Son identité réelle n'a pas été révélée pour préserver l'intimité de sa famille. Jusqu'en juillet 2026, la mort de Mei n'avait pas été rendue publique, bien que l'essai clinique ait été mené en 2024. L'enfant était la seule patiente impliquée dans cette étude, qui visait à tester une thérapie génique innovante pour corriger sa mutation génétique. L'annonce de son décès a été faite par des médias internationaux comme Science et CNN, déclenchant une enquête de l'Université Jiao Tong de Shanghai, où l'essai avait été réalisé.
La thérapie génique est une technique médicale récente qui consiste à modifier l'ADN d'un patient pour corriger une anomalie génétique ou soigner une maladie. Dans ce cas précis, l'essai clinique visait à utiliser une méthode d'édition de gènes appelée CRISPR-Cas9, un outil révolutionnaire permettant de couper, modifier ou remplacer des séquences d'ADN avec une grande précision. Cet essai, mené à l'hôpital Xinhua de Shanghai, était dirigé par un scientifique chinois dont l'identité n'a pas été révélée par les médias. L'étude avait été publiée dans une revue scientifique, mais sans mentionner le décès de Mei. Les parents de l'enfant ont décidé de rendre publique cette information pour demander des comptes et alerter sur les risques de ces thérapies expérimentales.
À la suite des révélations de Science et CNN en juillet 2026, l'Université Jiao Tong de Shanghai a annoncé l'ouverture d'une enquête interne pour examiner les circonstances de l'essai clinique et le décès de Mei. L'enquête porte notamment sur la publication scientifique associée à l'étude, qui n'a pas mentionné la mort de la fillette, une omission considérée comme une violation des règles éthiques et déontologiques. L'université a formé un groupe de travail chargé de conduire une enquête exhaustive pour comprendre les raisons de cet échec et vérifier si les protocoles de sécurité avaient été respectés. Cette affaire soulève des questions sur la transparence des essais cliniques en Chine et sur la rigueur des contrôles éthiques dans ce domaine.
La révélation du décès de Mei a provoqué une vague de réactions au niveau international, notamment de la part d'organisations de surveillance scientifique comme Retraction Watch, qui ont pointé du doigt l'absence de transparence dans la publication des résultats. Les parents de la fillette ont choisi de rendre leur histoire publique pour exiger des explications et attirer l'attention sur les dangers potentiels des thérapies géniques expérimentales. Cette affaire soulève plusieurs questions : pourquoi le décès n'a-t-il pas été mentionné dans l'étude ? Les protocoles de sécurité étaient-ils suffisants ? Comment éviter que de tels accidents ne se reproduisent ? Ces interrogations mettent en lumière les défis éthiques et réglementaires liés aux avancées rapides des biotechnologies, notamment en Chine, où la course aux innovations médicales est intense.
Les thérapies géniques, bien que prometteuses, restent des traitements expérimentaux avec des risques importants. Elles sont souvent testées en dernier recours sur des maladies génétiques incurables, comme dans le cas de Mei. En Chine, le secteur des biotechnologies connaît une croissance rapide, avec des investissements massifs dans la recherche médicale. Cependant, cette course à l'innovation peut parfois conduire à des dérives, comme l'absence de transparence ou le non-respect des protocoles éthiques. L'affaire de Mei rappelle celle d'autres cas controversés, comme celui des *bébés OGM* en 2018, où un scientifique chinois avait modifié l'ADN d'embryons humains, suscitant un tollé mondial. Ces événements soulignent la nécessité d'un encadrement strict et d'une collaboration internationale pour garantir la sécurité des patients.
