Les séquelles du cancer compliquent souvent l’usage des outils numériques

Les avancées médicales permettent aujourd’hui à davantage de personnes de survivre à un cancer.

Aux États-Unis, plus de 18 millions de personnes sont concernées, tandis qu’en France, ce chiffre atteint 3,8 millions.

Cependant, une grande partie de ces survivants vit avec des séquelles durables, souvent invisibles, qui impactent leur quotidien.

Parmi les effets les plus fréquents figurent le brouillard cérébral (ou chemo brain), une fatigue persistante, des troubles de la mémoire, de la concentration ou encore des limitations physiques.

Ces séquelles peuvent durer des années, voire des décennies après le diagnostic.

Par exemple, un participant à une étude a rapporté souffrir encore de fatigue intense 29 ans après un diagnostic de leucémie.

Ces défis compliquent l’accès aux outils numériques, essentiels pour le suivi médical, les démarches administratives ou la vie sociale.

Le chemo brain (ou brouillard cérébral post-chimiothérapie) est un trouble cognitif fréquent chez les survivants du cancer, touchant environ 70 % d’entre eux.

Il se manifeste par des difficultés à se concentrer, à mémoriser des informations, à retenir des noms ou à suivre des consignes longues.

Megan, une survivante d’un cancer du sein citée dans l’article, illustre ce phénomène : elle ne parvenait plus à retenir les noms des personnes qu’elle rencontrait ni à localiser ses objets du quotidien.

Ce trouble peut persister plus de 20 ans après le traitement.

Les causes sont liées aux effets secondaires des chimiothérapies, qui altèrent temporairement ou durablement certaines fonctions cérébrales.

Les survivants décrivent souvent ce trouble comme une sensation de « diminution » ou d’anormalité, alors qu’il s’agit d’une conséquence médicale reconnue.

Outre le chemo brain, les survivants du cancer peuvent souffrir d’autres séquelles physiques ou cognitives qui compliquent l’usage des outils numériques.

Une étude révèle que 52 % d’entre eux présentent des symptômes d’anxiété ou de dépression, 48 % une fatigue persistante, 33 % des troubles cognitifs, 30 % des limitations physiques (comme des engourdissements ou des douleurs aux mains) et 15 % des problèmes de vision.

Ces défis peuvent survenir brutalement, évoluer avec le temps ou s’installer durablement.

Par exemple, des participants ont expliqué avoir du mal à lire des textes trop petits, à distinguer des icônes ou à cliquer sur les bonnes options, ce qui peut entraîner des erreurs coûteuses, comme un mauvais virement bancaire.

Une étude menée par des chercheurs en informatique a analysé comment les survivants du cancer interagissent avec les sites web, applications et logiciels.

Parmi les 46 participants, âgés de 20 à 78 ans, plus de la moitié ont déclaré être souvent distraits ou incapables de se concentrer lors de l’utilisation de ces outils.

Près de 40 % ont ressenti de la frustration face à des interfaces qu’ils maîtrisaient avant leur maladie.

Les obstacles sont variés : 46 % ont des difficultés à lire les textes, 39 % à suivre des consignes, 37 % à naviguer sur des sites, 35 % à distinguer les images ou icônes, 30 % à taper au clavier, et 20 % à entendre les contenus audio.

Ces problèmes sont souvent sous-estimés par les médecins, qui se concentrent sur les résultats médicaux plutôt que sur la qualité de vie numérique.

Les survivants du cancer forment un groupe spécifique, souvent oublié dans les recherches sur l’accessibilité numérique.

Bien qu’ils partagent certaines difficultés avec les personnes âgées ou celles souffrant de handicaps cognitifs ou physiques, leurs besoins restent peu étudiés.

Par exemple, une survivante a raconté que son oncologue ne prenait pas en compte son chemo brain, estimant que « ce n’est que son cerveau » et qu’il n’avait pas besoin d’être fonctionnel.

Pourtant, ces troubles peuvent avoir des conséquences concrètes, comme des erreurs financières ou une exclusion sociale.

Les chercheurs soulignent l’urgence de mieux comprendre ces défis pour adapter les technologies à cette population croissante.

Des améliorations simples pourraient rendre les outils numériques plus accessibles aux survivants du cancer.

Parmi les solutions proposées figurent l’utilisation de listes à puces plutôt que de longs blocs de texte, l’ajout d’éléments visuels et d’icônes, l’augmentation de la taille des caractères, l’intégration de la saisie et de la lecture vocales, ou encore l’amélioration du contraste entre le texte et l’arrière-plan.

Les consignes doivent être courtes et claires, avec un nombre limité d’options.

Les concepteurs pourraient aussi associer des survivants à la création d’interfaces, via des méthodes comme le codesign.

Par exemple, des chercheurs développent un jeu pour sensibiliser les étudiants en design aux enjeux de l’accessibilité pour cette population.

Pour mieux répondre aux besoins des survivants du cancer, des études plus larges sont nécessaires.

Elles pourraient identifier si certains types de cancer ou de traitements entraînent des difficultés spécifiques dans l’usage des outils numériques, ainsi que leur gravité.

Par exemple, une tumeur cérébrale ou une chimiothérapie seule pourraient avoir des impacts différents d’un cancer du sein traité par radiothérapie et hormonothérapie.

Ces recherches pourraient aussi évaluer comment des facteurs comme l’âge, le revenu, l’origine ethnique ou le niveau de maîtrise du numérique influencent ces obstacles.

L’objectif est de garantir que les technologies s’adaptent à la réalité de la vie après le cancer, où la qualité de vie compte autant que la survie.